Welcome 2011

Eccoci qui.

Un anno che termina ed uno nuovo che inizia. Un anno importante. Il 2011 è l'anno Europeo del volontariato. Il mio augurio è che davvero si riesca a rivolgere maggiore attenzione al mondo del volontariato. C'è bisogno di giovani attivi, di tante mani che s'intrecciano. C'è bisogno di solidarietà, di mettersi in gioco per l'altro, di mettersi al servizio. Spero che quest'anno sia un anno di crescita e di riflessione per arrivare ad aprirsi sempre più verso l'altro. Un altro bisognoso ma che se conosciuto bene è capace anche di donare qualcosa.

E già che ci siamo vi consiglio di leggere il mio libro sulla disabilità: "Profondo come il mare" Ed.Paoline, per una bella riflessione sulle persone con disabilità e su cosa significa stare con loro. Un diario, un viaggio, un'avventura alla ricerca di grandi amicizie. Sono storie di incontri, di scontri, di avventure raccontate con un grande senso di autoironia che diventano denunce chiare e proposte altrettanto chiare. Per questo il libro può essere un interessante spunto di riflessione per tutti, con particolare riferimento a chi, nella pubblica amministrazione, è chiamato a servire i cittadini.

Buon anno!!!

Myriam

3 Ottobre 2010...8^ Giornata Nazionale per l'abbattimento delle barriere architettoniche.

3 Ottobre 2010.

8^ Giornata Nazionale per l'abbattimento delle barriere architettoniche.

La legge per l'abbattimento delle barriere architettoniche risale al 1989. Sulla carta è tutto perfetto ma purtroppo da allora non è cambiato granché sul piano pratico. Lo sa bene chi ogni giorno è costretto ad incazzarsi col mondo per riuscire a muoversi in città. Lo sanno bene i -temerari- genitori che accompagnano i loro figli disabili a scuola. Lo sanno bene gli amici che sdrammatizzano per cercare di strapparti un sorriso a tutti i costi.

La disabilità rappresenta il cattivo rapporto con l'ambiente. Quindi più l'ambiente è accessibile più la disabilità diminuisce in un certo senso.

Le barriere architettoniche sono come una prigione...Quando ti ritrovi nella metropolitana e sei costretto a ritornare a casa perché in quella fermata non c'è il montascale è infernale. Un viaggio a vuoto. Eterni minuti persi lì sotto con l'illusione di poter scorgere il cielo. Quando una madre si ritrova da sola per strada a spingere il figlio sotto la pioggia perché l'autobus non ha la pedana è triste. Quando sei giovane e non puoi andare al concerto del tuo cantante preferito, non puoi entrare nel negozio della tua marca preferita, non puoi andare a comprare un fiore per la tua ragazza perché il negozio non ha lo scivolo, non puoi andare in piscina, non puoi andare in tanti altri posti...smetti di vivere. Ma le barriere non sono solo queste. Ci sono tante barriere anche nel web. Per esempio se una parola non è scritta correttamente o è abbreviata il sintetizzatore vocale di una persona non vedente farà fatica o non riuscirà a leggere la parola, di conseguenza la persona non ne capirà esattamente il significato. Questo è brutto, ma accade spesso.

Poi però a volte ci sono gli amici. Quelli che ti prendono in braccio e fanno le scale con te. Quelli che bloccano l'autobus finché non sono riusciti a fartici salire. Quelli che anche se nel negozio di vestiti non puoi entrare, piuttosto ti portano fuori i jeans da provare. Quelli che ti porterebbero ovunque, superando qualsiasi ostacolo...

Ma ci sono anche gli sconosciuti che ti danno una mano, anche se sono in ritardo al lavoro. Ci sono i padri che in montagna ti caricano sulle spalle e ti portano con loro fino alla vetta. Ci sono persone semplici che si battono per te, anche se non ti conoscono.

E poi ci sei tu, persona con disabilità che non ti butti giù, che non ti piangi addosso ma stringi i denti pretendendo i tuoi diritti ma anche rispondendo ai tuoi doveri. Ci sei tu al centro di tutto. Con una vita che dipende fortemente dalle barriere architettoniche -eppure ancora sei capace di sorridere-.

Ed infine c'è internet che ti permette di fare la spesa a domicilio, di comprare un regalo per la tua ragazza, di prenotare un servizio navetta o un taxi, di verificare l'accessibilità di alcune strutture -anche se finché non sei sul luogo non ne sei certo-.

Ecco io vorrei che la società potesse garantire alla persona con disabilità la partecipazione alla vita culturale, aprendo mostre e musei...Vorrei che alla persona con disabilità fossero garantiti dei diritti che di fatto noi -persone ordinarie- abbiamo ma che loro non possono sfruttare a causa delle barriere. Vorrei sconfiggere queste barriere. Vorrei che domenica ognuna di queste persone si sentisse LIBERA. E la libertà parte anche dalle nostre barriere mentali.

Myriam

Eu-Thanatos "buona morte"

Io sono d'accordissimo sul fatto che la vita sia sacra. Ma chi chiede l'eutanasia (casi come Welby) non lo fa perché non riconosce come sacra la vita, qui ciò che sarebbe da discutere è la QUALITà della vita di queste persone. Non si chiede l'eutanasia perché non si riesce a guarire o perché non si ha speranza, la si chiede perché non si è CURATI come si dovrebbe, perché -appunto- la condizione in cui si è non è VITA come dovrebbe essere. Anzi come diceva George Simenon "I malati non vogliono guarire, vogliono curarsi". Diventa molto difficile, decidere a tavolino con una legge questo genere di situazioni che sono situazioni intime, personali, individuali. Non è detto che una legge sia applicabile a tutti i casi. Ognuno, ogni "malato" ha una situazione diversa, non posso applicare una legge generale per situazioni molto differenti. Ad esempio, Eluana e Welby per me sono due situazioni ASSOLUTAMENTE diverse. Welby era un uomo cosciente, non era un "vegetale", poteva esprimersi, sapeva quello che stava chiedendo e lo faceva ora che si trovava in quella determinata situazione, non 10 anni prima o 20 anni prima chiacchierando con un amico "ah sai se mi succede questo io voglio morire"...ha chiesto l'eutanasia dopo anni di lotta in quella condizione, dopo una acuta riflessione, in casi come questi IO sono favorevole. Decidere per altri è egoistico. Decidere di non staccare la spina a Welby sarebbe stato egoistico perché lui c'era e chiedeva una cosa ben precisa, ed aveva una sua dignità. Allo stesso modo è stato a mio parere egoistico staccare la spina ad Eluana. Chi ha la certezza che lei pur avendo detto anni e anni prima "io vorrei morire in quella condizione" nel momento in cui le è accaduto il fatto non abbia avuto un ripensamento? Diversamente da Welby, Eluana non poteva esprimere il suo pensiero. A mio parere queste cose sono esperienze così dure, così forti, che non puoi nemmeno ipotizzare cosa penserai dopo, non puoi perché il tuo pensiero presente formulato quando stavi bene può cambiare completamente dopo, cambi, cambia il tuo corpo, cambia il pensiero. E mi sconvolge che nel CODICE DEONTOLOGICO MEDICO DEL 1998 ci sia scritto nell'articolo 34: "Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso"

E se Eluana non voleva più morire? Non poteva comunicarlo, ma non significa che magari non avesse il desiderio di vivere. Welby ha comunicato. Mi fa tristezza pensare al gesto fatto nei confronti di Eluana, è morta. Ha meno valore di Welby perché non comunicava? è stato egoistico "staccarle la spina" perché lei non ha mai comunicato in quella situazione il suo voler "morire" chiaramente come l'ha fatto Welby. Eluana era in coma. Hanno staccato la spina, ma tanto lei anche se non era d'accordo non avrebbe potuto dirlo. Sarebbe stato meglio allora lasciarla vivere...che di sicuro era più importante. Come si può fare affidamento a un pensiero detto tanto tempo fa da una Eluana che non era la stessa di quando la spina è stata staccata? Cosa ne sappiamo noi, se nel momento della tragedia lei non ha avuto ripensamenti? L'uomo ha pensato al suo posto. Questo mi fa tristezza. Il malato, anche quello inerte ha per me -sempre- una sua dignità. Sia che chieda di morire, sia che non si esprima perché non può - ed in quel caso è compito dei medici garantire sempre e comunque una VITA-. Welby ed Eluana, erano due persone. Erano per me sullo stesso piano. Eppure solo uno è stato ascoltato davvero. La malattia non deve essere vista come un peso, purché il malato sia preso in carico, purché gli sia garantita una vita degna. Forse chi chiede l'eutanasia lo fa perché non è abbastanza informato sulla malattia, perché non è preso in carico ed assistito adeguatamente, perché non gli si garantisce una vita dignitosa...se iniziassimo a spianare questa strada forse le richieste di eutanasia sarebbero molte meno. Forse. Invece di partire da leggi, bisognerebbe partire col rispondere ai bisogni del paziente.

Tutto questo è un mio pensiero, discutibile.

Myriam.

Amore e disabilità. Cosa c'è che non va?

Amore e disabilità. Cosa c'è che non va?

La società ci insegna che non si può amare un handicappato. Meglio girare alla larga! Ce lo insegna con la scarsa informazione che circola sulla disabilità, o non mostrando mai in televisione persone con disabilità o in tanti altri modi. Per esempio, voi avete mai visto un disabile che pubblicizza un profumo in Italia? Io no. Perché un disabile secondo l'opinione comune non è attraente o peggio ancora non usa il profumo perché non ha proprio occasioni per metterselo. Ma un messaggio ancora più grave che passa è che se per esempio hai un problema alle gambe la tua disabilità non si riduce solo ad esse ma ...intacca anche tutto il resto del corpo, cuore, cervello e anche anima. Come un veleno. La parte per il tutto. La negatività che per molti è sinonimo di disabilità dilaga in tutto l'individuo, come un virus. Ecco perché una persona con disabilità non può essere amata, la sua malattia rende negativa tutta la persona e noi "normodotati" non possiamo amare qualcosa che è il MALE. Se provassimo a scindere disabilità e Persona forse il nostro punto di vista cambierebbe.

Sbagliamo noi ma sbagliano anche loro che spesso pensano che un rifiuto sia inevitabilmente a causa della sedia a rotelle. Si dovrebbe accettare di non piacere come persona...capita. Invece ci si offende. Per molte persone con disabilità i "normodotati" non capiscono nulla. Entrambe le parti hanno bisogno di crescere e per questo è necessario mescolarsi, confrontarsi, conoscersi, educarsi e non vivere -come avviene ora- su binari differenti. Credo sia doveroso uno scambio, applicabile però solo quando si ha un po' di umiltà. Io, normodotato non mi sento superiore di fronte a te e tu disabile non dovresti rimanere ancorato all'idea che qualsiasi normodotato abbia in mente solo la tua disabilità. C'è tanta gente che sa apprezzare la Persona.

Gatto Panceri recita in una sua grande canzone -"L'amore va oltre"-. Io direi che l'amore va oltre ma ci sono dei limiti. Limiti superabili solo se si prova un sentimento reale. Allora si che saremo pronti per affrontare il mondo! Per convincere genitori e amici spaventati di quanto quella persona -nonostante sia disabile- ci renda felici. Perché alla fine è la felicità che conta no? Chi se ne importa dei sacrifici e delle tante cose che insieme non si possono fare. Ce ne sono altre mille che si possono fare! C'è l'amore che ti torna indietro a compensare tutto. C'è lui che ha occhi solo per te. Dunque è davvero importante come sei? O conta piuttosto esserci?

Dalla parte dei genitori della persona con disabilità non c'è nessuna strana reazione. Per loro è prassi. Si aspettano da sempre e lo sperano fino in fondo che il loro figlio s'innamori di una normodotata che lo apprezzi in quanto persona. Crea sicurezza e gioia.

Dalla parte del normodotato invece è tutto complicato. Non è per niente una sicurezza, anzi piuttosto un pericolo. Una minaccia che incombe sull'equilibrio famigliare...

Quanta ignoranza!!! Addirittura una volta ho sentito dei genitori che temevano che il ragazzo della loro figlia potesse trasmetterle la distrofia!

Conclusione: chiunque può amare e l'amore è per tutti. Su questo non si discute. Cercare di vivere una storia e creare un progetto comune è già un passo più avanti, una sfida...fattibile!!!

Genitori vs amore e disabilità

Io mi immagino dei genitori che vengono a sapere che la loro figlia sta con una persona con disabilità. Immagino proprio la loro faccia scandalizzata, come se amare una persona con disabilità potesse sconvolgere l'equilibrio di una famiglia. Una tragedia, una minaccia, un cataclisma... Un buon genitore cerca di capire, magari non condivide subito ma prova a conoscere il tuo ragazzo prima di dare giudizi. Ti ascolta, si fida dei tuoi sentimenti. Se lo ami, accetta punto. Non si può certo impedire una relazione solo perché l'altro non è come avremmo sempre immaginato per una figlia. Un buon genitore poi dovrebbe preoccuparsi solo se la persona con cui hai una storia può essere pericolosa per te, può nuocerti. Ad esempio se si droga, o è violenta oppure ancora se ti tratta male e ti prende in giro: queste sono le uniche cose per cui un genitore potrebbe eventualmente ficcare il naso nella storia e troncarla con forza. Per proteggerti. Per aprirti gli occhi, di necessità virtù. Per il resto dovrebbe solo preoccuparsi che tu sia felice, con chiunque tu stia: nero, sordo, cieco, disabile, ateo...

Anche quando il resto del mondo ti guarda male, una mamma e un papà dovrebbero essere sempre lì per aiutarti. Invece spesso i genitori si uniscono all'opinione comune e si vergognano di te perché stai con un disabile. Ti ostacolano, pensano che la cosa non sia sana. Non importa se sei innamorata. Non si può "è disabile" -come se in bocca al padre ci fosse solo questa parola-. Troppi luoghi comuni. Le solite barriere mentali che ancora restano da abbattere. Si pensa che stare con una persona con disabilità significhi rinunciare a tante cose, sacrificio, cure e assistenza e il confronto quotidiano con una malattia. Nient'altro. E il confronto con la Persona? Esiste solo la parte malata? Il problema grande è questo: spesso i genitori vedono solo "Il disabile" e non invece una persona che ama, stima e protegge la sua amata. Una carrozzina non può impedire una storia. Non può perché l'amore dovrebbe essere un sentimento fortissimo capace di superare tutto. Dovrebbe...ma se una ragazzina di 16 anni si ritrova ad amare un ragazzo disabile e nello stesso tempo ha i genitori contro è difficile. Difficile perché manca il sostegno di qualcuno che ti incoraggi nonostante gli altri ti abbiano già lasciata sola: i tuoi genitori. E quando anche i genitori non ci sono, diventa difficile andare OLTRE. Si soffre. E allora si lascia stare. Ci si ritira. Triste realtà ma molto diffusa. Forse perché manca informazione e sensibilizzazione e ci si lascia influenzare dall'opinione più comune. Non si conosce ancora una volta abbastanza la disabilità.

Myriam

Tempo di vacanze.

Fine giugno, ci siamo arrivano le vacanze !! Agenzie viaggi prese d'assalto, centinaia di voli aerei già prenotati, case in affitto, programmi su cosa visitare, giovani che partono con gli amici per il mare...e fra tutto questo tram tram ci si dimentica spesso di chi non può quasi mai andare in vacanza dove vorrebbe. Circa 3 milioni di persone con disabilità vivono in Italia, e una buona parte di esse farà molta fatica a partire per le vacanze anche quest'anno. I motivi sono vari: problemi economici, gravi disabilità che non permettono di partire ma anche -e questo è davvero il motivo più tragico- le barriere architettoniche. I proprietari degli alberghi di certo non facilitano le cose, ti dicono che magari l'albergo è accessibile poi arrivi sul posto: il bagno è perfettamente a norma ma l'ascensore misura 58 cm, mentre la tua carrozzina ne misura 60! Capita spesso. C'è disinformazione sul concetto di accessibilità. Inoltre non basta, bisogna anche preoccuparsi che la spiaggia sia accessibile e spesso non lo è. Ma mettiamo caso che lo sia, basta che ci siano 4 persone con disabilità e i disagi si fanno subito sentire: la spiaggia è accessibile ma è prevista per una o due persone con disabilità, se ce ne sono 4 succede che 2 non possono fare il bagno finché la carrozzina per andare in acqua non è libera! Ma i problemi legati alle vacanze non riguardano solo il mare, parliamo anche di musei, vacanze all'estero, agriturismi...Le persone con disabilità vorrebbero andare in vacanza dove gli pare e non dove si sono informate che non ci siano barriere architettoniche ma già sanno di trovarne!

Per fortuna c'è chi come Ulivieri Maximiliano ha ideato un progetto che da un grande aiuto a chi come tutti vorrebbe partire in vacanza senza troppi pensieri. Sul sito: http://www.diversamenteagibile.it/ trovate informazioni su vacanze accessibili, strutture e attrazioni turistiche. " Diversamente agibile" nasce dal presupposto che nessuno meglio di chi ne usufruisce può recensire un servizio. Qui ci sono notizie su hotel, spiagge, località , ristoranti, musei ma anche racconti di viaggi...il tutto raccontato da persone con disabilità che quindi hanno davvero testato ciò che descrivono.

Vi consiglio anche

"http://www.handysuperabile

.org/" - www.unionlido.com - e assolutamente "http://www.villageforall.net/" !!!

Insomma si va in vacanza e...sul sicuro!

Buone vacanze.

Myriam

Sabato sera

Una festa. Una sera qualunque. Amici e tanta voglia di divertirsi. Tre gradini ci dividono dall'entrata del locale. Non ci scoraggiamo. Mai. Gli amici maschi -forzuti- alzano piano una sedia a rotelle, poi un'altra e poi un'altra ancora. Finalmente dall'altra parte! Lì dove c'è aria di musica drinks & divertimento. Assalto al buffet. Riempiamo dei piatti per i nostri amici "carrozzati" e poi nel modo più naturale del mondo, senza che in questo gesto ci sia nessuna traccia di "volontariato, associazionismo e quant altro" aiutiamo i nostri mitici amici a mangiare. Per amicizia. Perché gli amici si aiutano nel momento del bisogno. E non perché una persona con disabilità ha sempre bisogno. E così, quasi come avessimo lanciato una moda anche chi non ha mai avuto a che fare con persone con disabilità arriva e dice -"hey posso provare a imboccarlo?"- Meraviglioso. Poi ordiniamo da bere. Analcolici alla frutta e poi giù con la birra...- "mi fai fare un sorso?"- e coi piedi appoggiati alla carrozzina di un amico, sorrido con lui. Scattiamo un sacco di foto. Balliamo. Si, si tutti! Ci raccontiamo le ultime novità. Poi la torta con lo spumante. Si mangia. Si ride, di nuovo. Un'amica deve andare in bagno nemmeno il tempo di dire "la porto io" che un'altra amica la sta accompagnando. Un sogno? No! Questo dovrebbe accadere sempre. Noi abbiamo imparato a mescolarci.

Vivere un'amicizia è la cosa più bella che la vita possa donarci.

Sono emozioni bellissime. Quasi da "ho fatto vincere la mia squadra di calcio ai mondiali".

Myriam

Esistenze parallele

C'è proprio qualche cosa che non quadra tra persone con disabilità e persone ordinarie. Esistenze parallele, binari diversi... "So che ci sei, ma non ti incontro mai."
La gente ha in testa percorsi differenti. Prendiamo il ristorante...scale per i normodotati e scivolo per persone con disabilità. Se facessero invece solo uno scivolo passeremmo tutti dallo stesso posto e questo sarebbe un buon punto di partenza per lavorare sull'INCLUSIONE. E il paradosso è che poi le persone che dovrebbero risolvere problemi legati alla disabilità, la maggior parte delle volte in materia ne capiscono ben poco. Mi è capitato di provare a parlare coi ben pensanti, con gli assessori, con assistenti sociali l'unica cosa che sanno dire è che le soluzioni ci sono. Loro si difendono così: "eh ma c'è questo centro, eh ma guarda quell'associazione li, eh ma guarda che bel posto per disabili hanno appena inaugurato, eh questo e quell'altro" la questione è che queste soluzioni sono cose che obbligano ancora una volta il disabile a stare solo ed esclusivamente con altri disabili! Questo non va bene.
Di costruire centri siamo capaci tutti, poi ci ficchi dentro un po' di disabili e via!!! Ma i disabili io vorrei che stessero fuori, in mezzo agli altri. Naturalmente che esista già qualcosa che ha a che fare con le persone con disabilità è già un passo in avanti. Siamo indietro però, questo andava bene tempo fa quando il disabile ancora era chiamato handicappato. Adesso ci sono le persone con disabilità che DEVONO vivere in mezzo agli altri. Se andiamo avanti a costruire centri specializzati, associazioni specializzate, giostre per persone disabili, percorsi alternativi per carrozzine non concluderemo un bel niente! E la gente è convinta che dal momento che esistano queste cose le persone con disabilità sono considerate e vengono aiutate. No! Così vengono isolate ancora di più dalla società. Più associazioni ci saranno, meno disabili troveremo in giro...liberi. Non si fa altro che proporre cose in cui il disabile ha un suo percorso personalizzato, e il normodotato passa da un'altra parte. Se per entrare in ospedale ci sono due percorsi diversi, il normodotato e il disabile non si incontreranno mai!!! Dov'è lo scambio? Dov'è questa famosa INCLUSIONE? Non c'è. Si vive distanti gli uni dagli altri. Esistenze parallele.
Finché un normodotato pretenderà di lavorare PER le persone con disabilità, ma da solo non riuscirà mai a fare qualcosa di concreto per loro. Serve la loro esperienza. Sono loro i veri esperti della loro vita. Manca la presa in considerazione della persona con disabilità. Costruisci un cinema? Chiedi la collaborazione di un architetto disabile e vedrai quanti soldi farai! Fai degli appartamenti domotici? Benissimo ma non farne 100 tutti vicini, altrimenti cosa concludi? 100 persone con disabilità che certamente sono autonome a casa loro ma uscendo di casa incontrano solo persone come loro! Dov'è lo scambio reciproco ancora una volta? Fanne uno in centro, un altro in un'altra via eccetera...Così ci si può anche aiutare a vicenda. Certo costa di più, più energie. Ma a cosa si punta? A fare meno fatica? O a far si che le persone con disabilità siano INCLUSE completamente nella nostra società? Perché a questo punto, meglio vivere in un posto inaccessibile ma perlomeno non hai come vicine di casa altre 100 persone disabili ! è questo l'errore: si confinano, si isolano...
Bisognerebbe invece cercare di mescolarsi. Cercare di favorire l'incontro tra persone ordinarie e persone con disabilità. Perché gli uni possano arricchirsi con l'esperienza degli altri e viceversa.

Myriam

"Ma sei proprio handicappato!!!!"

Ieri sera ero al cinema, a vedere AVATAR. Mentre si aspettava l'inizio del film, un ragazzo seduto dietro di me ha fatto cadere qualche pop-corn per terra: "Ma sei proprio handicappato!!!" gli ha risposto l'amico. Una frase così detta senza pensare. E quanta gente usa termini come "spastico" o "mongoloide" o appunto "handicappato" per insultare. Una triste realtà. Voi immaginate un bambino che sente continuamente queste frasi, in famiglia. Come cresce? Cresce con un pregiudizio negativo verso le persone con disabilità. Con la convinzione che queste siano: stupide, incapaci, inutili...proprio una bella immagine di quello che è la disabilità!
La disabilità è tutt'altro, rappresenta sostanzialmente il cattivo rapporto con l'ambiente, niente a che vedere con quello che la gente è convinta di sapere. Quando insultiamo un amico anche scherzando dicendogli "Ma sei proprio handicappato" stiamo praticamente dimostrando che secondo noi la disabilità è un qualche cosa che ha a che fare con la scemenza. Lo dimostriamo a noi stessi, ma anche a chi ci sta attorno. A scuola, nel cortile di casa, in televisione...si usano questi termini che non appartengono assolutamente al mondo degli insulti!
"Sei spastico!": ecco un'altra frase molto usata fra i giovani. Ma questi giovani lo sanno che cos'è la spasticità? O sono solo capaci di confonderla con la mancanza di intelligenza?
La spasticità è dovuta a lesioni cerebrali più o meno gravi che spesso sono conseguenti ad un parto difficoltoso e mal seguito. Fulvio Frisone è un importantissimo fisico italiano, è spastico. Se a un individuo sono messi a disposizione gli adeguati strumenti per rapportarsi meglio con l'ambiente diminuisce la disabilità. Quindi uno come Fulvio Frisone può essere spastico ma aver fatto grandissime scoperte nel campo scientifico perché gli sono stati forniti strumenti adeguati, come il caschetto che usa per adoperare il computer.
"O ma sei mongoloide o cosa?": ecco anche qui, un esempio simile. Il termine mongoloide sta a ricordare una caratteristica estetica, ovvero la forma degli occhi tipicamente a mandorla, originaria della popolazione della Mongolia. Le persone down, sono un'altra cosa. E la sindrome di down non è una malattia ma una anomalia genetica. Le persone affette da sindrome di down, come nell'esempio precedente non sono assolutamente "idiote" o "stupide". Ma come sempre la società ha un'immagine della disabilità che non corrisponde alla realtà. Io credo che non importa quanto uno possa dare, l'importante è saper sempre di aver dato il massimo delle proprie capacità. E le persone con disabilità questo lo fanno ogni giorno, quando affrontano le loro piccole sfide quotidiane.





Myriam

Barriere architettoniche a Milano.

Parliamo di cifre.

A Milano: Su 20 piscine 8 sono inaccessibili, su 80 musei 23 non sono accessibili, compresi l’arengario , l’osservatorio astronomico di Brera e i musei del Castello sforzesco. 361 bar su 521 non sono accessibili. E ben 24 cinema non sono accessibili, quelli che lo sono quasi sempre non hanno però i servizi igienici abbastanza larghi per fare passare una carrozzina.

3 dicembre 2009

3 dicembre 2009,Giornata internazionale delle persone con disabilità.

Questa è la giornata internazionale delle persone con disabilità. Dico bene, persone con disabilità. Non disabili, seppur con questo termine si faccia presto a nominarli. La terminologia è molto importante. Persone perché ancor prima della disabilità in questione esiste l’individuo. Spesso ci suona strano che un disabile sia, -come tutti- una persona. E siamo bravissimi a dimostrarlo coi fatti. Quando pensiamo che un disabile non sia in grado di offrire qualcosa alla società, quando notiamo un disabile che va in giro vestito in modo elegante e squadriamo gli occhi come se loro non avessero diritto di mettersi qualsiasi indumento al di fuori della tuta da ginnastica, quando un disabile scende dal suo furgone dotato di pedana elettronica e guardiamo come se quello lì fosse un extraterrestre (da qui a considerarlo persona, figuriamoci poi), quando sentiamo che un disabile si è laureato col massimo dei voti e ci pare un fatto miracoloso, quando andiamo a una mostra di quadri bellissimi dipinti da disabili, ci pare assurdo che quelle meraviglie siano state dipinte da degli handicappati … e ahimè di esempi ce ne sarebbero infiniti. Che significato ha dunque questa giornata? È una festa? O piuttosto un momento per dare loro voce in capitolo, per comunicare, per essere ascoltati da una società che il resto dell’anno sembra ignorarli del tutto? Mettiamoci in testa che le persone con disabilità esistono, 365 giorni all’anno. Non basta una giornata. Andrebbero sempre ascoltate. Mi viene quindi da pensare che questa giornata esista per dar loro il contentino. “Mio caro disabile, ti dedichiamo un’intera giornata. Una giornata tutta per te, mio dolce ammalato!! Il resto dell’anno? Bah probabilmente andrai in letargo. Smetterai quindi –si spera- di lamentarti delle barriere architettoniche, del lavoro che non trovi, della gente che ti guarda con pietismo…”Invece il disabile esiste sempre e si da il caso che la disabilità ce l’hai per tutta la vita. Altro che letargo!!! Certo questa giornata sarebbe utile se fosse un modo per avvicinare le persone con disabilità alle persone ordinarie. Organizzare nelle piazze Italiane un grande evento! Non vendere qualche mela per finanziare un’associazione. Ma porre attenzione sull’individuo. Sui sogni, sui progetti, sul suo gusto artistico (musei accessibili ad esempio), sull’abbigliamento (quindi consentire a chiunque di poter entrare in un negozio), sui mezzi tecnologici (una tecnologia a portata di tutti, anche economicamente perché non basta che esista un computer speciale dotato dei più avanzati mezzi se il suo costo è troppo elevato per il disabile). Per una volta modellare il mondo in funzione di chi ci vive, disabili e non. E non far si che sia la famiglia del disabile ad “inventarsi un mondo che vada bene a tutti i costi.” Un unico mezzo pubblico ad esempio dovrebbe essere pensato per sordi, non vedenti, disabili in carrozzina, bambini ecc…Siamo molto indietro. In America è stata pubblicizzata una marca di jeans da una ragazza paraplegica. In Italia quando si propongono queste cose la risposta ha sempre lo stesso ritornello…”La moda è esternazione di bellezza e di perfezione nelle forme." Il disabile è considerato imperfetto, bruttino, sconveniente, inadeguato… assolutamente non idoneo a sfilare in passerella! Come non è idoneo a fare il presentatore in televisione, o l’attore oppure ancora ad ricevere cariche ministeriali…Diciamocelo chiaramente allora: la nostra società non è ancora pronta a vedere il disabile come persona. Qualcosa è stato fatto però e mi ha colpita. Per una volta arte e disabilità insieme a Torino. La mostra si chiama Open To All ed è rimasta aperta al pubblico per un intero mese da ottobre ai primi di novembre. Si tratta di fotografia, quaranta scatti inediti. Otto artisti torinesi declinano il tema della disabilità secondo il proprio punto di vista. Ritratti di persone meravigliose che sciano, ballano, recitano, giocano a basket...eppure a loro mancano dei “pezzi”. La perfezione sta nell'insieme non nel conteggio dei pezzi. Non possiamo giudicare le persone in questo modo. Le persone sono altro. Siamo qui, siamo qui con loro. E per strada il disabile non incontra di certo il buon pensante, il politico, il presidente…incontra noi gente ordinaria. E allora l’aiuto concreto deve partire da noi cittadini. Insieme. Per un mondo che risponda alle esigenze di tutti. Per una società che guardi a tutti, anche ai malati. Rimodelliamo il mondo. Ripensiamolo, per tutti. Andiamo oltre la disabilità. Superiamo questi crepacci e arriviamo insieme a loro alla vetta!! Allora avrà un senso anche questo 3 dicembre.

Myriam

Supereroi

Voi li chiamate handiccapati, o diversamente abili, o disabili. Io li chiamo Supereroi...delicati pezzi di vetro fuori e preziosi diamanti dentro. Supereroi perché non posso che meravigliarmi e sentirmi piccola di fronte a loro. Come si fa a chiamare disabile una persona che ha attraversato tutto l'Oceano Altlantico in barca a vela? Come si fa a chiamare disabile uno scultore non vedente che crea vere e proprie opere d'arte? Come si fa a chiamare disabile un premio nobel per la fisica?

Myriam

Testimonianza di Antonio Allori

" In mezzo alla strada, in un ristorante o in un supermercato io non incontro il buon pensante, incontro la gente semplice. E allora bisogna incominciare a parlarne di questa benedetta DISABILITà!! Diffondiamo la cultura della disabilità, perché sia un argomento a portata di tutti !!! Ascoltiamo i malati, impariamo a garantire loro delle cure invece di stare a discutere sui suicidi assistiti. I malati non pretendono di guarire ma vogliono essere curati e assistiti!! "

[ Testimonianza di Antonio Allori, ammalato di SLA, intervistato personalmente da me per questo blog. ]



Myriam

Quella donna

Si sedette sul divano. La gonna le cascava sulle ginocchia, le pieghe seguivano perfettamente le sue gambe. Aveva una magliettina scollata che lasciava intravedere il suo bellissimo seno. I lunghi capelli neri, sciolti. Era meravigliosa. Lui la guardava. Le sue labbra si avvicinarono piano piano, semplicemente perché lui potesse sentirla meglio mentre parlava. E lui, o quanto avrebbe voluto invece baciarla! Quelle labbra erano un sogno, un mare immenso in cui egli si stava perdendo. Forse troppo. E ogni volta era sempre la stessa cosa. O quanto avrebbe voluto che qualcuno li prestasse un paio di braccia solamente per poterla abbracciare e stringere forte! E invece era lì, immobile. Con un corpo inerte. Un corpo che non poteva controllare, e una testa che invece ragionava benissimo e sapeva quel che voleva. Che quasi quasi la testa senza il resto del corpo sarebbe stato meglio. No! Lui era lì, e pretendeva. Cresceva con gli anni. Bisognava lavarlo, vestirlo, mantenerlo ma non li serviva a nulla se non a infondere pietà nella gente - cosa che lui odiava molto-. Adesso aveva avanti a se quella donna meravigliosa, e una voglia immensa di lei. Che non poteva non essere soddisfatta. Lei intanto parlava. Non sapeva. Una lacrima scese dal viso di lui. Una lacrima di tristezza, di rabbia... lei era come una scultura meravigliosa che però non si può toccare. E quanto invece desiderava toccarla, sollevarle la gonna, baciarla... Così perchè quella voglia si era accesa in lui, semplicemente ascoltando quella giornalista che parlava. Non erano neppure tanto intimi, eppure...sentiva crescere in lui la passione, la sensualità! E lei parlava, parlava ignorando tutto. Ignorando che anche un disabile potesse avere voglia di una donna. Ignorando quanto stava soffrendo lui nel vederla, nell'ascoltarla...nel sopportare il fatto di non poter avere quello che voleva. Ignorando anche quante altre volte si era sentito così. Quando l'altro giorno la sua amica si era messa a piangere e lui avrebbe voluto consolarla offrendogli un abbraccio, ad esempio. Quella donna era lì. Inondava di voglia la sua mente. Ma un muro divideva i due. Un muro, il suo muro. Un muro difficile da scavalcare. Impossibile da rimuovere. Un muro che faceva male. Una paralisi. Un corpo che non rispondeva più. Eppure lui continuava ad avere voglia di quella donna...

Myriam

Qualche pensiero

Quanti di voi sanno suonare correttamente uno strumento musicale? Ovviamente non tutti. Ognuno di noi possiede limiti e risorse e con questi si confronta ogni giorno della sua vita. Ognuno di noi è disabile rispetto a qualche cosa e risorsa rispetto a qualche cosa d'altro. Allo stesso modo una persona disabile è quella che ha dei limiti fisici, psicologici o sensoriali, ma non per questo vale meno di altri. Ciò che non si conosce non si comprende e inevitabilmente spaventa, ma sarebbe bello riuscire a non assumere più un'espressione strana e impaurita quando ne incontriamo uno per strada. Un ragazzino disabile della vostra età ha esattamente i vostri stessi problemi, litiga coi genitori, discute con l'insegnante, si ammala, si emoziona per una canzone...dove sta la diversità? Sicuramente la malattia e la sedia a rotelle sono una parte ineliminabile di una persona ma non rappresentano il tutto, c'è anche altro dietro: pensieri, emozioni, progetti, ideali. È brutto pensare che per molta gente queste persone sono solo persone “malate”, che camminano come pinguini, che si divincolano su una carrozzina, che guardano storto, obese e bruttine.Ognuno di noi ha una propria storia da raccontare che ci permette di essere unici ed irripetibili. L'esperienza è arricchimento per tutti, si anche l'esperienza di una persona disabile. Vi siete mai soffermati invece a guardare negli occhi una persona disabile? Avete mai imparato a conoscere davvero una persona disabile? Fatelo. Non ve ne pentirete. Non fermatevi all'apparenza, perché il vero handicap è quello di non riuscire ad andare oltre. Cos’è che ci spaventa tanto? La diversità? La diversità è una condizione umana. Come mai così tante differenze? Nella nostra costituzione sta scritto che “È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.” Di fatto però il disabile sopravvive, raramente si sposa, ancora più raramente ha figli, anzi la donna disabile non può nemmeno adottarli…Se il disabile lavora è precario o vive di piccoli lavoretti, ha una pensione minima che gli permette solo di provvedere ai suoi bisogni essenziali (ecco perché non troviamo quasi mai disabili in un locale a divertirsi). Inoltre il disabile incontra anche barriere architettoniche. Il disabile è lungi da avere uguaglianza e libertà. Almeno per ora. Forse esiste qualche rara eccezione avvantaggiata da una buona famiglia, tanto aiuto e una città più o meno accessibile. Ma gli altri? Sembra quasi si viva in due mondi paralleli. Siamo qui, siamo qui con loro. E per strada il disabile non incontra di certo il buon pensante, il politico, il presidente…incontra noi gente corrente. E allora l’aiuto concreto deve partire da noi cittadini. Insieme. Per un mondo che risponda alle esigenze di tutti. Per una società che guardi a tutti, anche ai malati.

Myriam

6 giugno 2009- tavola rotonda sulla disabilità

Il 6 giugno 2009 insieme a tre carissimi amici ho partecipato come relatrice alla tavola rotonda seulla disabilità organizzata a Milano dal festival di letteratura e società. Un evento molto emozionante, per il tema delicato e per il fatto che era la prima esperienza dietro ad un microfono. Gli altri tre relatori erano Claudio Arrigoni- giornalista sportivo, Antonella Ferrari-attrice teatrale e televisiva affetta da Sclerosi Multipla e Antonio Malafarina- esperto nel campo della disabilità. Il mio intervento è stato in particolare sui giovani disabili e sul loro rapporto con la società...

" Credo che i giovani disabili abbiano innanzitutto il desiderio di essere considerati come persone e invece troppo spesso sono guardati esclusivamente come malati.

C'è un desiderio profondo che le persone imparino a conoscere il giovane disabile in questione. Che la scoietà capisca che sicuramente la disabilità è una parte ineliminabile di una persona ma non è il tutto c'è anche altro emozioni, sentimenti, ideali, progetti...Ed è su questo che i giovani disabili vorrebbero un cambiamento. La società dovrebbe concentrarsi su quello che ognuno di loro è in grado di dare, sulle loro capacità residue piuttosto che sui loro limiti. Senza mai perderli di vista, chiaramente. Un disabile vorrebbe che la gente capisse che ha esattamente le stesse esigenze di un qualsiasi altro disabile. Uscire, andare al cinema, mangiare una pizza, fare un aperitivo con gli amici. E invece la vita di un giovane disabile è fatta di riabilitazione, terapia, momenti in associazione...

I giovani disabili e non solo, in generale tutti i disabili si aspettano dalla società un cambiamento di cultura. L'essere accettati. Senza essere guardati con pietà: la pietà offende. Essere parte della società significa per loro avere le stesse possibilità dei coetanei normodotati, in ambito lavorativo, sportivo ma anche in ambito di svago. Questo vuol dire RENDERE L'AMBIENTE ACCESSIBILE e mettere un giovane disabile in condizioni di muoversi da solo con i mezzi. C'è il desiderio profondo di non essere guardati ogni volta che si va in un locale e magari indicati anche col dito. Ciò accade perché specialmente nelle scuole c'è disinformazione. Si parla ti alcol, fumo, droga ma di disabilità poco o niente.

Troppi sono i luoghi dove il disabile passa tutto il suo tempo con un altro disabile. Tutti lì in un centro per disabili, schiacciati, stipati come sardine, confinati a loro stessi, ghettizzati ! C'è bisogno di uscire fuori dai confini della quotidianità e di un rapporto fra uomo e uomo che spesso per il disabile manca come manca il confronto coi coetanei. Come mancano troppe cose. "

Myriam 6 giugno 2009.

http://www.scriveresuimargini.org/

Freedom

Freedom.

L'acqua. Intorno solo acqua. Niente barriere. Niente sguardi discriminatori. Tu e una qualsiasi altra persona, combattete ad armi pari. E spingi forte con le braccia, avanzi. Da sola. Senza la mediazione della carrozzina. Sono sensazioni fantastiche. Poi sott'acqua, quasi come una sirena. Ascolti il grande silenzio. Lontana dal resto del mondo. Nuoto al tuo fianco. Sorridiamo. Attimi di eterna libertà. La osservi lì sul bordo, al sole...dimentichi quasi che quella sedia ti appartiene. Libertà. Libertà. Libertà. Sensazioni perdute. Rivissute ieri, finalmente. L'acqua, lei si che è tua amica.

Myriam

Situazioni assurde !

Come ogni sabato sera la mia migliore amica ed io usciamo...direzione pizzeria !! Vado a prenderla a casa, smonto la sedia la carico in macchina e andiamo...

In pizzeria...

“ Mamma guarda quella lì è handicappata, che sfortuna...guarda mamma sta mangiando anche una pizza... “ " Senti bel bambino ma ti suona così strano che io stia mangiando una pizza in una pizzeria? Ah forse potevo ordinare del caviale che scema ! Vuoi anche un mio autografo, visto che mi fissi con così tanto interesse? "

Succede. Spesso. Troppo spesso. Che simpatica questa gente che ti ricorda ogni istante che sei DISABILE !!! Meno male che ho una migliore amica, ironica e positiva.

Oltre la disabilità...

La disabilità è sicuramente una parte ineliminabile di una persona ma non è il tutto. Dietro la disabilità c'è altro: sogni, progetti, emozioni, ideali, valori...
Siamo così sicuri quindi che un disabile si accontenti di fare riabilitazione, fisioterapia, e stage? O un disabile può, come qualsiasi altra persona avere anche voglia di altro come ad esempio uscire, andare in vacanza o mangiarsi una pizza con gli amici? E se un giovane disabile soffre è inevitabilmente a causa della sua malattia? O come tutti soffre per amore, amicizia, scuola? Voglio dire che la vita di una persona disabile non ruota solo attorno alla sua malattia. Un giovane disabile ha esattamente le mie stesse esigenze.

Sono queste le cose su cui riflettere per cambiare concretamente qualcosa.

Dedicato a un malato di SLA

Hai appena aperto gli occhi, un debole respiro, accompagnato da un gremito e un soffitto freddo e sfocato ti appare davanti. Lui, il soffitto fa da sfondo a tutte le tue giornate. Occhi puntati verso un soffitto immutabile. Come una fragile foglia il tuo corpo, riposa sotto le lenzuola. Sei un allettato, sei anche tracheostomizzato, intorno a te tanti piccoli apparecchi e tu inevitabilmente legato a loro. Per la società sei solo un allettato, corpo inerte steso in un letto. Mentre tu vivi, respiri e ti emozioni, il mondo continua a girare. I bambini giocano in cortile, il vicino di casa porta a spasso il cane, gli amici partono in vacanza. Tu con l’immaginazione e la memoria evadi dalla tua malattia. Sei davvero solo un allettato e niente più? O se provassimo ad andare oltre scopriremmo un uomo, felice, dentro la vita e non solo in vita per fortuna. La società non va oltre. Non va oltre con i disabili in carrozzina figuriamoci se si scomoda per scoprire cosa si nasconde dietro ad un malato di SLA, che tanto vive in casa a letto quindi che esista o meno non fa differenza.
È ammirevole invece vedere come conduci un’esistenza tranquilla senza rimuginare su quello che ti manca, ma tendendo sempre al meglio. Si può discutere di letteratura, filosofia e quant’altro anche se si vive sdraiati ! Essere malati di sclerosi laterale amiotrofica, non vuol dire essere incapaci. È la società che annienta i malati, coi pregiudizi, con le etichette…
Qualcuno ha rubato l’anima di queste persone. Erano persone con un dono, sapevano accarezzare le corde più profonde dell’animo. Dietro la disabilità c'è l'individuo. E spesso lo dimentichiamo.

Il mio viaggio

Ho iniziato un viaggio cinque anni fa, e ho scoperto che loro non sono solo in vita per fortuna ma sono dentro la vita, ho scoperto che se non fossero nascosti nello sgabuzzino dell’indifferenza avrebbero molto da donarci, ho scoperto che grazie a loro ho imparato l’arte di vivere non per essere “normale” ma solo me stessa, mi hanno insegnato che non bisogna avere paura della sedia a rotelle perché permette il viaggio nella vita guidati da compagni di avventura.
Credo che in fondo ognuno di noi sia unico ed irripetibile. Sicuramente la malattia è una parte ineliminabile di una persona ma è solo una facciata della persona, c'è altro dietro, sentimenti, pensieri, emozioni, sogni, progetti ....
Per favore smettiamo di pensare " poverino già è disabile almeno diciamogli che è speciale " Un disabile non ha bisogno di pietà. La pietà lo offende. Impariamo invece a guardare il disabile negli occhi, impariamo a conoscerlo come faremmo con qualsiasi altra persona e non fermiamoci un attimo prima dell'oltre.
Dovremmo tutti partire ad esempio dall'idea che un giovane disabile ha esattamente le stesse esigenze di un qualsiasi altro giovane...uscire, fare progetti, sognare, divertirsi, andare ai concerti e non condurre invece, ( come spesso avviene ) una vita esclusivamente da “malato”.

Myriam