Amore e disabilità. Cosa c'è che non va?

Amore e disabilità. Cosa c'è che non va?

La società ci insegna che non si può amare un handicappato. Meglio girare alla larga! Ce lo insegna con la scarsa informazione che circola sulla disabilità, o non mostrando mai in televisione persone con disabilità o in tanti altri modi. Per esempio, voi avete mai visto un disabile che pubblicizza un profumo in Italia? Io no. Perché un disabile secondo l'opinione comune non è attraente o peggio ancora non usa il profumo perché non ha proprio occasioni per metterselo. Ma un messaggio ancora più grave che passa è che se per esempio hai un problema alle gambe la tua disabilità non si riduce solo ad esse ma ...intacca anche tutto il resto del corpo, cuore, cervello e anche anima. Come un veleno. La parte per il tutto. La negatività che per molti è sinonimo di disabilità dilaga in tutto l'individuo, come un virus. Ecco perché una persona con disabilità non può essere amata, la sua malattia rende negativa tutta la persona e noi "normodotati" non possiamo amare qualcosa che è il MALE. Se provassimo a scindere disabilità e Persona forse il nostro punto di vista cambierebbe.

Sbagliamo noi ma sbagliano anche loro che spesso pensano che un rifiuto sia inevitabilmente a causa della sedia a rotelle. Si dovrebbe accettare di non piacere come persona...capita. Invece ci si offende. Per molte persone con disabilità i "normodotati" non capiscono nulla. Entrambe le parti hanno bisogno di crescere e per questo è necessario mescolarsi, confrontarsi, conoscersi, educarsi e non vivere -come avviene ora- su binari differenti. Credo sia doveroso uno scambio, applicabile però solo quando si ha un po' di umiltà. Io, normodotato non mi sento superiore di fronte a te e tu disabile non dovresti rimanere ancorato all'idea che qualsiasi normodotato abbia in mente solo la tua disabilità. C'è tanta gente che sa apprezzare la Persona.

Gatto Panceri recita in una sua grande canzone -"L'amore va oltre"-. Io direi che l'amore va oltre ma ci sono dei limiti. Limiti superabili solo se si prova un sentimento reale. Allora si che saremo pronti per affrontare il mondo! Per convincere genitori e amici spaventati di quanto quella persona -nonostante sia disabile- ci renda felici. Perché alla fine è la felicità che conta no? Chi se ne importa dei sacrifici e delle tante cose che insieme non si possono fare. Ce ne sono altre mille che si possono fare! C'è l'amore che ti torna indietro a compensare tutto. C'è lui che ha occhi solo per te. Dunque è davvero importante come sei? O conta piuttosto esserci?

Dalla parte dei genitori della persona con disabilità non c'è nessuna strana reazione. Per loro è prassi. Si aspettano da sempre e lo sperano fino in fondo che il loro figlio s'innamori di una normodotata che lo apprezzi in quanto persona. Crea sicurezza e gioia.

Dalla parte del normodotato invece è tutto complicato. Non è per niente una sicurezza, anzi piuttosto un pericolo. Una minaccia che incombe sull'equilibrio famigliare...

Quanta ignoranza!!! Addirittura una volta ho sentito dei genitori che temevano che il ragazzo della loro figlia potesse trasmetterle la distrofia!

Conclusione: chiunque può amare e l'amore è per tutti. Su questo non si discute. Cercare di vivere una storia e creare un progetto comune è già un passo più avanti, una sfida...fattibile!!!

Genitori vs amore e disabilità

Io mi immagino dei genitori che vengono a sapere che la loro figlia sta con una persona con disabilità. Immagino proprio la loro faccia scandalizzata, come se amare una persona con disabilità potesse sconvolgere l'equilibrio di una famiglia. Una tragedia, una minaccia, un cataclisma... Un buon genitore cerca di capire, magari non condivide subito ma prova a conoscere il tuo ragazzo prima di dare giudizi. Ti ascolta, si fida dei tuoi sentimenti. Se lo ami, accetta punto. Non si può certo impedire una relazione solo perché l'altro non è come avremmo sempre immaginato per una figlia. Un buon genitore poi dovrebbe preoccuparsi solo se la persona con cui hai una storia può essere pericolosa per te, può nuocerti. Ad esempio se si droga, o è violenta oppure ancora se ti tratta male e ti prende in giro: queste sono le uniche cose per cui un genitore potrebbe eventualmente ficcare il naso nella storia e troncarla con forza. Per proteggerti. Per aprirti gli occhi, di necessità virtù. Per il resto dovrebbe solo preoccuparsi che tu sia felice, con chiunque tu stia: nero, sordo, cieco, disabile, ateo...

Anche quando il resto del mondo ti guarda male, una mamma e un papà dovrebbero essere sempre lì per aiutarti. Invece spesso i genitori si uniscono all'opinione comune e si vergognano di te perché stai con un disabile. Ti ostacolano, pensano che la cosa non sia sana. Non importa se sei innamorata. Non si può "è disabile" -come se in bocca al padre ci fosse solo questa parola-. Troppi luoghi comuni. Le solite barriere mentali che ancora restano da abbattere. Si pensa che stare con una persona con disabilità significhi rinunciare a tante cose, sacrificio, cure e assistenza e il confronto quotidiano con una malattia. Nient'altro. E il confronto con la Persona? Esiste solo la parte malata? Il problema grande è questo: spesso i genitori vedono solo "Il disabile" e non invece una persona che ama, stima e protegge la sua amata. Una carrozzina non può impedire una storia. Non può perché l'amore dovrebbe essere un sentimento fortissimo capace di superare tutto. Dovrebbe...ma se una ragazzina di 16 anni si ritrova ad amare un ragazzo disabile e nello stesso tempo ha i genitori contro è difficile. Difficile perché manca il sostegno di qualcuno che ti incoraggi nonostante gli altri ti abbiano già lasciata sola: i tuoi genitori. E quando anche i genitori non ci sono, diventa difficile andare OLTRE. Si soffre. E allora si lascia stare. Ci si ritira. Triste realtà ma molto diffusa. Forse perché manca informazione e sensibilizzazione e ci si lascia influenzare dall'opinione più comune. Non si conosce ancora una volta abbastanza la disabilità.

Myriam

Tempo di vacanze.

Fine giugno, ci siamo arrivano le vacanze !! Agenzie viaggi prese d'assalto, centinaia di voli aerei già prenotati, case in affitto, programmi su cosa visitare, giovani che partono con gli amici per il mare...e fra tutto questo tram tram ci si dimentica spesso di chi non può quasi mai andare in vacanza dove vorrebbe. Circa 3 milioni di persone con disabilità vivono in Italia, e una buona parte di esse farà molta fatica a partire per le vacanze anche quest'anno. I motivi sono vari: problemi economici, gravi disabilità che non permettono di partire ma anche -e questo è davvero il motivo più tragico- le barriere architettoniche. I proprietari degli alberghi di certo non facilitano le cose, ti dicono che magari l'albergo è accessibile poi arrivi sul posto: il bagno è perfettamente a norma ma l'ascensore misura 58 cm, mentre la tua carrozzina ne misura 60! Capita spesso. C'è disinformazione sul concetto di accessibilità. Inoltre non basta, bisogna anche preoccuparsi che la spiaggia sia accessibile e spesso non lo è. Ma mettiamo caso che lo sia, basta che ci siano 4 persone con disabilità e i disagi si fanno subito sentire: la spiaggia è accessibile ma è prevista per una o due persone con disabilità, se ce ne sono 4 succede che 2 non possono fare il bagno finché la carrozzina per andare in acqua non è libera! Ma i problemi legati alle vacanze non riguardano solo il mare, parliamo anche di musei, vacanze all'estero, agriturismi...Le persone con disabilità vorrebbero andare in vacanza dove gli pare e non dove si sono informate che non ci siano barriere architettoniche ma già sanno di trovarne!

Per fortuna c'è chi come Ulivieri Maximiliano ha ideato un progetto che da un grande aiuto a chi come tutti vorrebbe partire in vacanza senza troppi pensieri. Sul sito: http://www.diversamenteagibile.it/ trovate informazioni su vacanze accessibili, strutture e attrazioni turistiche. " Diversamente agibile" nasce dal presupposto che nessuno meglio di chi ne usufruisce può recensire un servizio. Qui ci sono notizie su hotel, spiagge, località , ristoranti, musei ma anche racconti di viaggi...il tutto raccontato da persone con disabilità che quindi hanno davvero testato ciò che descrivono.

Vi consiglio anche

"http://www.handysuperabile

.org/" - www.unionlido.com - e assolutamente "http://www.villageforall.net/" !!!

Insomma si va in vacanza e...sul sicuro!

Buone vacanze.

Myriam

Sabato sera

Una festa. Una sera qualunque. Amici e tanta voglia di divertirsi. Tre gradini ci dividono dall'entrata del locale. Non ci scoraggiamo. Mai. Gli amici maschi -forzuti- alzano piano una sedia a rotelle, poi un'altra e poi un'altra ancora. Finalmente dall'altra parte! Lì dove c'è aria di musica drinks & divertimento. Assalto al buffet. Riempiamo dei piatti per i nostri amici "carrozzati" e poi nel modo più naturale del mondo, senza che in questo gesto ci sia nessuna traccia di "volontariato, associazionismo e quant altro" aiutiamo i nostri mitici amici a mangiare. Per amicizia. Perché gli amici si aiutano nel momento del bisogno. E non perché una persona con disabilità ha sempre bisogno. E così, quasi come avessimo lanciato una moda anche chi non ha mai avuto a che fare con persone con disabilità arriva e dice -"hey posso provare a imboccarlo?"- Meraviglioso. Poi ordiniamo da bere. Analcolici alla frutta e poi giù con la birra...- "mi fai fare un sorso?"- e coi piedi appoggiati alla carrozzina di un amico, sorrido con lui. Scattiamo un sacco di foto. Balliamo. Si, si tutti! Ci raccontiamo le ultime novità. Poi la torta con lo spumante. Si mangia. Si ride, di nuovo. Un'amica deve andare in bagno nemmeno il tempo di dire "la porto io" che un'altra amica la sta accompagnando. Un sogno? No! Questo dovrebbe accadere sempre. Noi abbiamo imparato a mescolarci.

Vivere un'amicizia è la cosa più bella che la vita possa donarci.

Sono emozioni bellissime. Quasi da "ho fatto vincere la mia squadra di calcio ai mondiali".

Myriam

Esistenze parallele

C'è proprio qualche cosa che non quadra tra persone con disabilità e persone ordinarie. Esistenze parallele, binari diversi... "So che ci sei, ma non ti incontro mai."
La gente ha in testa percorsi differenti. Prendiamo il ristorante...scale per i normodotati e scivolo per persone con disabilità. Se facessero invece solo uno scivolo passeremmo tutti dallo stesso posto e questo sarebbe un buon punto di partenza per lavorare sull'INCLUSIONE. E il paradosso è che poi le persone che dovrebbero risolvere problemi legati alla disabilità, la maggior parte delle volte in materia ne capiscono ben poco. Mi è capitato di provare a parlare coi ben pensanti, con gli assessori, con assistenti sociali l'unica cosa che sanno dire è che le soluzioni ci sono. Loro si difendono così: "eh ma c'è questo centro, eh ma guarda quell'associazione li, eh ma guarda che bel posto per disabili hanno appena inaugurato, eh questo e quell'altro" la questione è che queste soluzioni sono cose che obbligano ancora una volta il disabile a stare solo ed esclusivamente con altri disabili! Questo non va bene.
Di costruire centri siamo capaci tutti, poi ci ficchi dentro un po' di disabili e via!!! Ma i disabili io vorrei che stessero fuori, in mezzo agli altri. Naturalmente che esista già qualcosa che ha a che fare con le persone con disabilità è già un passo in avanti. Siamo indietro però, questo andava bene tempo fa quando il disabile ancora era chiamato handicappato. Adesso ci sono le persone con disabilità che DEVONO vivere in mezzo agli altri. Se andiamo avanti a costruire centri specializzati, associazioni specializzate, giostre per persone disabili, percorsi alternativi per carrozzine non concluderemo un bel niente! E la gente è convinta che dal momento che esistano queste cose le persone con disabilità sono considerate e vengono aiutate. No! Così vengono isolate ancora di più dalla società. Più associazioni ci saranno, meno disabili troveremo in giro...liberi. Non si fa altro che proporre cose in cui il disabile ha un suo percorso personalizzato, e il normodotato passa da un'altra parte. Se per entrare in ospedale ci sono due percorsi diversi, il normodotato e il disabile non si incontreranno mai!!! Dov'è lo scambio? Dov'è questa famosa INCLUSIONE? Non c'è. Si vive distanti gli uni dagli altri. Esistenze parallele.
Finché un normodotato pretenderà di lavorare PER le persone con disabilità, ma da solo non riuscirà mai a fare qualcosa di concreto per loro. Serve la loro esperienza. Sono loro i veri esperti della loro vita. Manca la presa in considerazione della persona con disabilità. Costruisci un cinema? Chiedi la collaborazione di un architetto disabile e vedrai quanti soldi farai! Fai degli appartamenti domotici? Benissimo ma non farne 100 tutti vicini, altrimenti cosa concludi? 100 persone con disabilità che certamente sono autonome a casa loro ma uscendo di casa incontrano solo persone come loro! Dov'è lo scambio reciproco ancora una volta? Fanne uno in centro, un altro in un'altra via eccetera...Così ci si può anche aiutare a vicenda. Certo costa di più, più energie. Ma a cosa si punta? A fare meno fatica? O a far si che le persone con disabilità siano INCLUSE completamente nella nostra società? Perché a questo punto, meglio vivere in un posto inaccessibile ma perlomeno non hai come vicine di casa altre 100 persone disabili ! è questo l'errore: si confinano, si isolano...
Bisognerebbe invece cercare di mescolarsi. Cercare di favorire l'incontro tra persone ordinarie e persone con disabilità. Perché gli uni possano arricchirsi con l'esperienza degli altri e viceversa.

Myriam

"Ma sei proprio handicappato!!!!"

Ieri sera ero al cinema, a vedere AVATAR. Mentre si aspettava l'inizio del film, un ragazzo seduto dietro di me ha fatto cadere qualche pop-corn per terra: "Ma sei proprio handicappato!!!" gli ha risposto l'amico. Una frase così detta senza pensare. E quanta gente usa termini come "spastico" o "mongoloide" o appunto "handicappato" per insultare. Una triste realtà. Voi immaginate un bambino che sente continuamente queste frasi, in famiglia. Come cresce? Cresce con un pregiudizio negativo verso le persone con disabilità. Con la convinzione che queste siano: stupide, incapaci, inutili...proprio una bella immagine di quello che è la disabilità!
La disabilità è tutt'altro, rappresenta sostanzialmente il cattivo rapporto con l'ambiente, niente a che vedere con quello che la gente è convinta di sapere. Quando insultiamo un amico anche scherzando dicendogli "Ma sei proprio handicappato" stiamo praticamente dimostrando che secondo noi la disabilità è un qualche cosa che ha a che fare con la scemenza. Lo dimostriamo a noi stessi, ma anche a chi ci sta attorno. A scuola, nel cortile di casa, in televisione...si usano questi termini che non appartengono assolutamente al mondo degli insulti!
"Sei spastico!": ecco un'altra frase molto usata fra i giovani. Ma questi giovani lo sanno che cos'è la spasticità? O sono solo capaci di confonderla con la mancanza di intelligenza?
La spasticità è dovuta a lesioni cerebrali più o meno gravi che spesso sono conseguenti ad un parto difficoltoso e mal seguito. Fulvio Frisone è un importantissimo fisico italiano, è spastico. Se a un individuo sono messi a disposizione gli adeguati strumenti per rapportarsi meglio con l'ambiente diminuisce la disabilità. Quindi uno come Fulvio Frisone può essere spastico ma aver fatto grandissime scoperte nel campo scientifico perché gli sono stati forniti strumenti adeguati, come il caschetto che usa per adoperare il computer.
"O ma sei mongoloide o cosa?": ecco anche qui, un esempio simile. Il termine mongoloide sta a ricordare una caratteristica estetica, ovvero la forma degli occhi tipicamente a mandorla, originaria della popolazione della Mongolia. Le persone down, sono un'altra cosa. E la sindrome di down non è una malattia ma una anomalia genetica. Le persone affette da sindrome di down, come nell'esempio precedente non sono assolutamente "idiote" o "stupide". Ma come sempre la società ha un'immagine della disabilità che non corrisponde alla realtà. Io credo che non importa quanto uno possa dare, l'importante è saper sempre di aver dato il massimo delle proprie capacità. E le persone con disabilità questo lo fanno ogni giorno, quando affrontano le loro piccole sfide quotidiane.





Myriam

Barriere architettoniche a Milano.

Parliamo di cifre.

A Milano: Su 20 piscine 8 sono inaccessibili, su 80 musei 23 non sono accessibili, compresi l’arengario , l’osservatorio astronomico di Brera e i musei del Castello sforzesco. 361 bar su 521 non sono accessibili. E ben 24 cinema non sono accessibili, quelli che lo sono quasi sempre non hanno però i servizi igienici abbastanza larghi per fare passare una carrozzina.

3 dicembre 2009

3 dicembre 2009,Giornata internazionale delle persone con disabilità.

Questa è la giornata internazionale delle persone con disabilità. Dico bene, persone con disabilità. Non disabili, seppur con questo termine si faccia presto a nominarli. La terminologia è molto importante. Persone perché ancor prima della disabilità in questione esiste l’individuo. Spesso ci suona strano che un disabile sia, -come tutti- una persona. E siamo bravissimi a dimostrarlo coi fatti. Quando pensiamo che un disabile non sia in grado di offrire qualcosa alla società, quando notiamo un disabile che va in giro vestito in modo elegante e squadriamo gli occhi come se loro non avessero diritto di mettersi qualsiasi indumento al di fuori della tuta da ginnastica, quando un disabile scende dal suo furgone dotato di pedana elettronica e guardiamo come se quello lì fosse un extraterrestre (da qui a considerarlo persona, figuriamoci poi), quando sentiamo che un disabile si è laureato col massimo dei voti e ci pare un fatto miracoloso, quando andiamo a una mostra di quadri bellissimi dipinti da disabili, ci pare assurdo che quelle meraviglie siano state dipinte da degli handicappati … e ahimè di esempi ce ne sarebbero infiniti. Che significato ha dunque questa giornata? È una festa? O piuttosto un momento per dare loro voce in capitolo, per comunicare, per essere ascoltati da una società che il resto dell’anno sembra ignorarli del tutto? Mettiamoci in testa che le persone con disabilità esistono, 365 giorni all’anno. Non basta una giornata. Andrebbero sempre ascoltate. Mi viene quindi da pensare che questa giornata esista per dar loro il contentino. “Mio caro disabile, ti dedichiamo un’intera giornata. Una giornata tutta per te, mio dolce ammalato!! Il resto dell’anno? Bah probabilmente andrai in letargo. Smetterai quindi –si spera- di lamentarti delle barriere architettoniche, del lavoro che non trovi, della gente che ti guarda con pietismo…”Invece il disabile esiste sempre e si da il caso che la disabilità ce l’hai per tutta la vita. Altro che letargo!!! Certo questa giornata sarebbe utile se fosse un modo per avvicinare le persone con disabilità alle persone ordinarie. Organizzare nelle piazze Italiane un grande evento! Non vendere qualche mela per finanziare un’associazione. Ma porre attenzione sull’individuo. Sui sogni, sui progetti, sul suo gusto artistico (musei accessibili ad esempio), sull’abbigliamento (quindi consentire a chiunque di poter entrare in un negozio), sui mezzi tecnologici (una tecnologia a portata di tutti, anche economicamente perché non basta che esista un computer speciale dotato dei più avanzati mezzi se il suo costo è troppo elevato per il disabile). Per una volta modellare il mondo in funzione di chi ci vive, disabili e non. E non far si che sia la famiglia del disabile ad “inventarsi un mondo che vada bene a tutti i costi.” Un unico mezzo pubblico ad esempio dovrebbe essere pensato per sordi, non vedenti, disabili in carrozzina, bambini ecc…Siamo molto indietro. In America è stata pubblicizzata una marca di jeans da una ragazza paraplegica. In Italia quando si propongono queste cose la risposta ha sempre lo stesso ritornello…”La moda è esternazione di bellezza e di perfezione nelle forme." Il disabile è considerato imperfetto, bruttino, sconveniente, inadeguato… assolutamente non idoneo a sfilare in passerella! Come non è idoneo a fare il presentatore in televisione, o l’attore oppure ancora ad ricevere cariche ministeriali…Diciamocelo chiaramente allora: la nostra società non è ancora pronta a vedere il disabile come persona. Qualcosa è stato fatto però e mi ha colpita. Per una volta arte e disabilità insieme a Torino. La mostra si chiama Open To All ed è rimasta aperta al pubblico per un intero mese da ottobre ai primi di novembre. Si tratta di fotografia, quaranta scatti inediti. Otto artisti torinesi declinano il tema della disabilità secondo il proprio punto di vista. Ritratti di persone meravigliose che sciano, ballano, recitano, giocano a basket...eppure a loro mancano dei “pezzi”. La perfezione sta nell'insieme non nel conteggio dei pezzi. Non possiamo giudicare le persone in questo modo. Le persone sono altro. Siamo qui, siamo qui con loro. E per strada il disabile non incontra di certo il buon pensante, il politico, il presidente…incontra noi gente ordinaria. E allora l’aiuto concreto deve partire da noi cittadini. Insieme. Per un mondo che risponda alle esigenze di tutti. Per una società che guardi a tutti, anche ai malati. Rimodelliamo il mondo. Ripensiamolo, per tutti. Andiamo oltre la disabilità. Superiamo questi crepacci e arriviamo insieme a loro alla vetta!! Allora avrà un senso anche questo 3 dicembre.

Myriam