Situazioni assurde !

Come ogni sabato sera la mia migliore amica ed io usciamo...direzione pizzeria !! Vado a prenderla a casa, smonto la sedia la carico in macchina e andiamo...

In pizzeria...

“ Mamma guarda quella lì è handicappata, che sfortuna...guarda mamma sta mangiando anche una pizza... “ " Senti bel bambino ma ti suona così strano che io stia mangiando una pizza in una pizzeria? Ah forse potevo ordinare del caviale che scema ! Vuoi anche un mio autografo, visto che mi fissi con così tanto interesse? "

Succede. Spesso. Troppo spesso. Che simpatica questa gente che ti ricorda ogni istante che sei DISABILE !!! Meno male che ho una migliore amica, ironica e positiva.

Oltre la disabilità...

La disabilità è sicuramente una parte ineliminabile di una persona ma non è il tutto. Dietro la disabilità c'è altro: sogni, progetti, emozioni, ideali, valori...
Siamo così sicuri quindi che un disabile si accontenti di fare riabilitazione, fisioterapia, e stage? O un disabile può, come qualsiasi altra persona avere anche voglia di altro come ad esempio uscire, andare in vacanza o mangiarsi una pizza con gli amici? E se un giovane disabile soffre è inevitabilmente a causa della sua malattia? O come tutti soffre per amore, amicizia, scuola? Voglio dire che la vita di una persona disabile non ruota solo attorno alla sua malattia. Un giovane disabile ha esattamente le mie stesse esigenze.

Sono queste le cose su cui riflettere per cambiare concretamente qualcosa.

Dedicato a un malato di SLA

Hai appena aperto gli occhi, un debole respiro, accompagnato da un gremito e un soffitto freddo e sfocato ti appare davanti. Lui, il soffitto fa da sfondo a tutte le tue giornate. Occhi puntati verso un soffitto immutabile. Come una fragile foglia il tuo corpo, riposa sotto le lenzuola. Sei un allettato, sei anche tracheostomizzato, intorno a te tanti piccoli apparecchi e tu inevitabilmente legato a loro. Per la società sei solo un allettato, corpo inerte steso in un letto. Mentre tu vivi, respiri e ti emozioni, il mondo continua a girare. I bambini giocano in cortile, il vicino di casa porta a spasso il cane, gli amici partono in vacanza. Tu con l’immaginazione e la memoria evadi dalla tua malattia. Sei davvero solo un allettato e niente più? O se provassimo ad andare oltre scopriremmo un uomo, felice, dentro la vita e non solo in vita per fortuna. La società non va oltre. Non va oltre con i disabili in carrozzina figuriamoci se si scomoda per scoprire cosa si nasconde dietro ad un malato di SLA, che tanto vive in casa a letto quindi che esista o meno non fa differenza.
È ammirevole invece vedere come conduci un’esistenza tranquilla senza rimuginare su quello che ti manca, ma tendendo sempre al meglio. Si può discutere di letteratura, filosofia e quant’altro anche se si vive sdraiati ! Essere malati di sclerosi laterale amiotrofica, non vuol dire essere incapaci. È la società che annienta i malati, coi pregiudizi, con le etichette…
Qualcuno ha rubato l’anima di queste persone. Erano persone con un dono, sapevano accarezzare le corde più profonde dell’animo. Dietro la disabilità c'è l'individuo. E spesso lo dimentichiamo.

Il mio viaggio

Ho iniziato un viaggio cinque anni fa, e ho scoperto che loro non sono solo in vita per fortuna ma sono dentro la vita, ho scoperto che se non fossero nascosti nello sgabuzzino dell’indifferenza avrebbero molto da donarci, ho scoperto che grazie a loro ho imparato l’arte di vivere non per essere “normale” ma solo me stessa, mi hanno insegnato che non bisogna avere paura della sedia a rotelle perché permette il viaggio nella vita guidati da compagni di avventura.
Credo che in fondo ognuno di noi sia unico ed irripetibile. Sicuramente la malattia è una parte ineliminabile di una persona ma è solo una facciata della persona, c'è altro dietro, sentimenti, pensieri, emozioni, sogni, progetti ....
Per favore smettiamo di pensare " poverino già è disabile almeno diciamogli che è speciale " Un disabile non ha bisogno di pietà. La pietà lo offende. Impariamo invece a guardare il disabile negli occhi, impariamo a conoscerlo come faremmo con qualsiasi altra persona e non fermiamoci un attimo prima dell'oltre.
Dovremmo tutti partire ad esempio dall'idea che un giovane disabile ha esattamente le stesse esigenze di un qualsiasi altro giovane...uscire, fare progetti, sognare, divertirsi, andare ai concerti e non condurre invece, ( come spesso avviene ) una vita esclusivamente da “malato”.

Myriam

La disabilità non è assolutamente contagiosa.

Sfatiamo un mito... a voi tutti che pensate che la disabilità sia contagiosa io dico che assolutamente non c'è rischio che se abbracciate, baciate o poggiate una mano sulla spalla di una persona disabile diventiate anche voi disabili ! Tranquilli quindi. Eliminiamo pensieri come: " Non lo abbraccio perché è fragile, se lo tocco poi magari si fa male " oppure ancora " tanto è paralizzato che vuoi che senta? Non serve una carezza, tanto non la sentirebbe " è triste pensare che esistano questi pensieri, eppure ci sono. Una carezza ad un amico in difficoltà è uno dei più bei gesti che esistano...perché loro non hanno il diritto di provare queste sensazioni? Perchè ci ostiniamo a trattarli da diversi? Impariamo a stare vicino ad una persona disabile, poggiandoli una mano sulla spalla quasi facendo in modo che la sua disabilità ci attraversi. In fondo l'amicizia è condivisione. Io vivo la disabilità insieme ai miei amici disabili. E se la disabilità ci suona un po' come uno zaino troppo pesante da portare, allora possiamo offrirci di portare insieme ai nostri amici disabili questo peso in modo che risulti meno faticoso il cammino. Io vi assicuro che di amici disabili ne ho tanti, eppure sono sanissima...non è che se state assieme a persone disabili allora anche voi rischiate di diventarlo, loro sono per me occasione di arricchimento. Non li ho scelti perché sono disabili ma semplicemente per quello che oguno di loro è stato capace di trasmettermi.