Sabato sera

Una festa. Una sera qualunque. Amici e tanta voglia di divertirsi. Tre gradini ci dividono dall'entrata del locale. Non ci scoraggiamo. Mai. Gli amici maschi -forzuti- alzano piano una sedia a rotelle, poi un'altra e poi un'altra ancora. Finalmente dall'altra parte! Lì dove c'è aria di musica drinks & divertimento. Assalto al buffet. Riempiamo dei piatti per i nostri amici "carrozzati" e poi nel modo più naturale del mondo, senza che in questo gesto ci sia nessuna traccia di "volontariato, associazionismo e quant altro" aiutiamo i nostri mitici amici a mangiare. Per amicizia. Perché gli amici si aiutano nel momento del bisogno. E non perché una persona con disabilità ha sempre bisogno. E così, quasi come avessimo lanciato una moda anche chi non ha mai avuto a che fare con persone con disabilità arriva e dice -"hey posso provare a imboccarlo?"- Meraviglioso. Poi ordiniamo da bere. Analcolici alla frutta e poi giù con la birra...- "mi fai fare un sorso?"- e coi piedi appoggiati alla carrozzina di un amico, sorrido con lui. Scattiamo un sacco di foto. Balliamo. Si, si tutti! Ci raccontiamo le ultime novità. Poi la torta con lo spumante. Si mangia. Si ride, di nuovo. Un'amica deve andare in bagno nemmeno il tempo di dire "la porto io" che un'altra amica la sta accompagnando. Un sogno? No! Questo dovrebbe accadere sempre. Noi abbiamo imparato a mescolarci.

Vivere un'amicizia è la cosa più bella che la vita possa donarci.

Sono emozioni bellissime. Quasi da "ho fatto vincere la mia squadra di calcio ai mondiali".

Myriam

Esistenze parallele

C'è proprio qualche cosa che non quadra tra persone con disabilità e persone ordinarie. Esistenze parallele, binari diversi... "So che ci sei, ma non ti incontro mai."
La gente ha in testa percorsi differenti. Prendiamo il ristorante...scale per i normodotati e scivolo per persone con disabilità. Se facessero invece solo uno scivolo passeremmo tutti dallo stesso posto e questo sarebbe un buon punto di partenza per lavorare sull'INCLUSIONE. E il paradosso è che poi le persone che dovrebbero risolvere problemi legati alla disabilità, la maggior parte delle volte in materia ne capiscono ben poco. Mi è capitato di provare a parlare coi ben pensanti, con gli assessori, con assistenti sociali l'unica cosa che sanno dire è che le soluzioni ci sono. Loro si difendono così: "eh ma c'è questo centro, eh ma guarda quell'associazione li, eh ma guarda che bel posto per disabili hanno appena inaugurato, eh questo e quell'altro" la questione è che queste soluzioni sono cose che obbligano ancora una volta il disabile a stare solo ed esclusivamente con altri disabili! Questo non va bene.
Di costruire centri siamo capaci tutti, poi ci ficchi dentro un po' di disabili e via!!! Ma i disabili io vorrei che stessero fuori, in mezzo agli altri. Naturalmente che esista già qualcosa che ha a che fare con le persone con disabilità è già un passo in avanti. Siamo indietro però, questo andava bene tempo fa quando il disabile ancora era chiamato handicappato. Adesso ci sono le persone con disabilità che DEVONO vivere in mezzo agli altri. Se andiamo avanti a costruire centri specializzati, associazioni specializzate, giostre per persone disabili, percorsi alternativi per carrozzine non concluderemo un bel niente! E la gente è convinta che dal momento che esistano queste cose le persone con disabilità sono considerate e vengono aiutate. No! Così vengono isolate ancora di più dalla società. Più associazioni ci saranno, meno disabili troveremo in giro...liberi. Non si fa altro che proporre cose in cui il disabile ha un suo percorso personalizzato, e il normodotato passa da un'altra parte. Se per entrare in ospedale ci sono due percorsi diversi, il normodotato e il disabile non si incontreranno mai!!! Dov'è lo scambio? Dov'è questa famosa INCLUSIONE? Non c'è. Si vive distanti gli uni dagli altri. Esistenze parallele.
Finché un normodotato pretenderà di lavorare PER le persone con disabilità, ma da solo non riuscirà mai a fare qualcosa di concreto per loro. Serve la loro esperienza. Sono loro i veri esperti della loro vita. Manca la presa in considerazione della persona con disabilità. Costruisci un cinema? Chiedi la collaborazione di un architetto disabile e vedrai quanti soldi farai! Fai degli appartamenti domotici? Benissimo ma non farne 100 tutti vicini, altrimenti cosa concludi? 100 persone con disabilità che certamente sono autonome a casa loro ma uscendo di casa incontrano solo persone come loro! Dov'è lo scambio reciproco ancora una volta? Fanne uno in centro, un altro in un'altra via eccetera...Così ci si può anche aiutare a vicenda. Certo costa di più, più energie. Ma a cosa si punta? A fare meno fatica? O a far si che le persone con disabilità siano INCLUSE completamente nella nostra società? Perché a questo punto, meglio vivere in un posto inaccessibile ma perlomeno non hai come vicine di casa altre 100 persone disabili ! è questo l'errore: si confinano, si isolano...
Bisognerebbe invece cercare di mescolarsi. Cercare di favorire l'incontro tra persone ordinarie e persone con disabilità. Perché gli uni possano arricchirsi con l'esperienza degli altri e viceversa.

Myriam

"Ma sei proprio handicappato!!!!"

Ieri sera ero al cinema, a vedere AVATAR. Mentre si aspettava l'inizio del film, un ragazzo seduto dietro di me ha fatto cadere qualche pop-corn per terra: "Ma sei proprio handicappato!!!" gli ha risposto l'amico. Una frase così detta senza pensare. E quanta gente usa termini come "spastico" o "mongoloide" o appunto "handicappato" per insultare. Una triste realtà. Voi immaginate un bambino che sente continuamente queste frasi, in famiglia. Come cresce? Cresce con un pregiudizio negativo verso le persone con disabilità. Con la convinzione che queste siano: stupide, incapaci, inutili...proprio una bella immagine di quello che è la disabilità!
La disabilità è tutt'altro, rappresenta sostanzialmente il cattivo rapporto con l'ambiente, niente a che vedere con quello che la gente è convinta di sapere. Quando insultiamo un amico anche scherzando dicendogli "Ma sei proprio handicappato" stiamo praticamente dimostrando che secondo noi la disabilità è un qualche cosa che ha a che fare con la scemenza. Lo dimostriamo a noi stessi, ma anche a chi ci sta attorno. A scuola, nel cortile di casa, in televisione...si usano questi termini che non appartengono assolutamente al mondo degli insulti!
"Sei spastico!": ecco un'altra frase molto usata fra i giovani. Ma questi giovani lo sanno che cos'è la spasticità? O sono solo capaci di confonderla con la mancanza di intelligenza?
La spasticità è dovuta a lesioni cerebrali più o meno gravi che spesso sono conseguenti ad un parto difficoltoso e mal seguito. Fulvio Frisone è un importantissimo fisico italiano, è spastico. Se a un individuo sono messi a disposizione gli adeguati strumenti per rapportarsi meglio con l'ambiente diminuisce la disabilità. Quindi uno come Fulvio Frisone può essere spastico ma aver fatto grandissime scoperte nel campo scientifico perché gli sono stati forniti strumenti adeguati, come il caschetto che usa per adoperare il computer.
"O ma sei mongoloide o cosa?": ecco anche qui, un esempio simile. Il termine mongoloide sta a ricordare una caratteristica estetica, ovvero la forma degli occhi tipicamente a mandorla, originaria della popolazione della Mongolia. Le persone down, sono un'altra cosa. E la sindrome di down non è una malattia ma una anomalia genetica. Le persone affette da sindrome di down, come nell'esempio precedente non sono assolutamente "idiote" o "stupide". Ma come sempre la società ha un'immagine della disabilità che non corrisponde alla realtà. Io credo che non importa quanto uno possa dare, l'importante è saper sempre di aver dato il massimo delle proprie capacità. E le persone con disabilità questo lo fanno ogni giorno, quando affrontano le loro piccole sfide quotidiane.





Myriam

Barriere architettoniche a Milano.

Parliamo di cifre.

A Milano: Su 20 piscine 8 sono inaccessibili, su 80 musei 23 non sono accessibili, compresi l’arengario , l’osservatorio astronomico di Brera e i musei del Castello sforzesco. 361 bar su 521 non sono accessibili. E ben 24 cinema non sono accessibili, quelli che lo sono quasi sempre non hanno però i servizi igienici abbastanza larghi per fare passare una carrozzina.

3 dicembre 2009

3 dicembre 2009,Giornata internazionale delle persone con disabilità.

Questa è la giornata internazionale delle persone con disabilità. Dico bene, persone con disabilità. Non disabili, seppur con questo termine si faccia presto a nominarli. La terminologia è molto importante. Persone perché ancor prima della disabilità in questione esiste l’individuo. Spesso ci suona strano che un disabile sia, -come tutti- una persona. E siamo bravissimi a dimostrarlo coi fatti. Quando pensiamo che un disabile non sia in grado di offrire qualcosa alla società, quando notiamo un disabile che va in giro vestito in modo elegante e squadriamo gli occhi come se loro non avessero diritto di mettersi qualsiasi indumento al di fuori della tuta da ginnastica, quando un disabile scende dal suo furgone dotato di pedana elettronica e guardiamo come se quello lì fosse un extraterrestre (da qui a considerarlo persona, figuriamoci poi), quando sentiamo che un disabile si è laureato col massimo dei voti e ci pare un fatto miracoloso, quando andiamo a una mostra di quadri bellissimi dipinti da disabili, ci pare assurdo che quelle meraviglie siano state dipinte da degli handicappati … e ahimè di esempi ce ne sarebbero infiniti. Che significato ha dunque questa giornata? È una festa? O piuttosto un momento per dare loro voce in capitolo, per comunicare, per essere ascoltati da una società che il resto dell’anno sembra ignorarli del tutto? Mettiamoci in testa che le persone con disabilità esistono, 365 giorni all’anno. Non basta una giornata. Andrebbero sempre ascoltate. Mi viene quindi da pensare che questa giornata esista per dar loro il contentino. “Mio caro disabile, ti dedichiamo un’intera giornata. Una giornata tutta per te, mio dolce ammalato!! Il resto dell’anno? Bah probabilmente andrai in letargo. Smetterai quindi –si spera- di lamentarti delle barriere architettoniche, del lavoro che non trovi, della gente che ti guarda con pietismo…”Invece il disabile esiste sempre e si da il caso che la disabilità ce l’hai per tutta la vita. Altro che letargo!!! Certo questa giornata sarebbe utile se fosse un modo per avvicinare le persone con disabilità alle persone ordinarie. Organizzare nelle piazze Italiane un grande evento! Non vendere qualche mela per finanziare un’associazione. Ma porre attenzione sull’individuo. Sui sogni, sui progetti, sul suo gusto artistico (musei accessibili ad esempio), sull’abbigliamento (quindi consentire a chiunque di poter entrare in un negozio), sui mezzi tecnologici (una tecnologia a portata di tutti, anche economicamente perché non basta che esista un computer speciale dotato dei più avanzati mezzi se il suo costo è troppo elevato per il disabile). Per una volta modellare il mondo in funzione di chi ci vive, disabili e non. E non far si che sia la famiglia del disabile ad “inventarsi un mondo che vada bene a tutti i costi.” Un unico mezzo pubblico ad esempio dovrebbe essere pensato per sordi, non vedenti, disabili in carrozzina, bambini ecc…Siamo molto indietro. In America è stata pubblicizzata una marca di jeans da una ragazza paraplegica. In Italia quando si propongono queste cose la risposta ha sempre lo stesso ritornello…”La moda è esternazione di bellezza e di perfezione nelle forme." Il disabile è considerato imperfetto, bruttino, sconveniente, inadeguato… assolutamente non idoneo a sfilare in passerella! Come non è idoneo a fare il presentatore in televisione, o l’attore oppure ancora ad ricevere cariche ministeriali…Diciamocelo chiaramente allora: la nostra società non è ancora pronta a vedere il disabile come persona. Qualcosa è stato fatto però e mi ha colpita. Per una volta arte e disabilità insieme a Torino. La mostra si chiama Open To All ed è rimasta aperta al pubblico per un intero mese da ottobre ai primi di novembre. Si tratta di fotografia, quaranta scatti inediti. Otto artisti torinesi declinano il tema della disabilità secondo il proprio punto di vista. Ritratti di persone meravigliose che sciano, ballano, recitano, giocano a basket...eppure a loro mancano dei “pezzi”. La perfezione sta nell'insieme non nel conteggio dei pezzi. Non possiamo giudicare le persone in questo modo. Le persone sono altro. Siamo qui, siamo qui con loro. E per strada il disabile non incontra di certo il buon pensante, il politico, il presidente…incontra noi gente ordinaria. E allora l’aiuto concreto deve partire da noi cittadini. Insieme. Per un mondo che risponda alle esigenze di tutti. Per una società che guardi a tutti, anche ai malati. Rimodelliamo il mondo. Ripensiamolo, per tutti. Andiamo oltre la disabilità. Superiamo questi crepacci e arriviamo insieme a loro alla vetta!! Allora avrà un senso anche questo 3 dicembre.

Myriam

Supereroi

Voi li chiamate handiccapati, o diversamente abili, o disabili. Io li chiamo Supereroi...delicati pezzi di vetro fuori e preziosi diamanti dentro. Supereroi perché non posso che meravigliarmi e sentirmi piccola di fronte a loro. Come si fa a chiamare disabile una persona che ha attraversato tutto l'Oceano Altlantico in barca a vela? Come si fa a chiamare disabile uno scultore non vedente che crea vere e proprie opere d'arte? Come si fa a chiamare disabile un premio nobel per la fisica?

Myriam

Testimonianza di Antonio Allori

" In mezzo alla strada, in un ristorante o in un supermercato io non incontro il buon pensante, incontro la gente semplice. E allora bisogna incominciare a parlarne di questa benedetta DISABILITà!! Diffondiamo la cultura della disabilità, perché sia un argomento a portata di tutti !!! Ascoltiamo i malati, impariamo a garantire loro delle cure invece di stare a discutere sui suicidi assistiti. I malati non pretendono di guarire ma vogliono essere curati e assistiti!! "

[ Testimonianza di Antonio Allori, ammalato di SLA, intervistato personalmente da me per questo blog. ]



Myriam